🔒Открыть пост
и посмотреть медиа
и посмотреть медиа
У писательницы Марины Кочан недавно вышла книга — «Хорея». Книга не вполне автобиографична, однако у отца писательницы действительно было тяжёлое прогрессирующее заболевание, названия которому не было. И только через годы после его смерти выяснилось, в чём было дело. В хорее Гентингтона. Вероятность того, что заболевание передалось его детям, — 50%. Книга во многом строится на этом, и оттого очень хочется её здесь рекомендовать. Да и вообще, потому что она хорошая.
Но хорея Гентингтона, конечно, не единственное тяжёлое прогрессирующее заболевание, которое трудно диагностировать. Огромное количество людей с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) умирает без диагноза. БАС — это тяжёлое прогрессирующее заболевание, которое требует квалифицированной поддержки всю дорогу, и по-настоящему страшно представить, что происходит с людьми, которые этой поддержки не получают и не знают прогноз.
Фонд «Живи сейчас» выпустил для врачей списки настораживающих симптомов — когда нужно заподозрить БАС. Вдруг вы врач или у вас под боком есть такой специалист — вот ссылка на этот список.
Нельзя не сказать, что у фонда сейчас очень плохие времена, задолженности по зарплатам и сокращения. Так что если вы решите поддержать его (переводом денег или покупкой мерча), будет очень круто.
